当你的孩子因尤文氏肉瘤癌症去世时：作为母亲我学到了什么

“我感觉自己得了流感”，我的女儿凯尔西从纽约州北部的联合学院毕业回家时说道。那是 2010 年夏天，我们都很高兴。凯尔西即将在波士顿的Wayfair开始她的新职业生涯，而我们的小女儿则很高兴在华盛顿州雷德蒙德的一所新高中开始她的大一生活。

高中时，凯尔西是一名出色的运动员，在高三时帮助她的篮球队一路杀进州级决赛。她还打垒球，通常是打一垒，因为她身高 5 英尺 10 英寸。14 岁时，她的球队参加了女子垒球世界大赛。凯尔西接受过采访，她的贡献（两次单打，两次得分）在《西雅图时报》上被重点报道，帮助球队夺得世界第二名。她是如此坚强，我当时真的相信没有什么可以打倒她。

然而，从那年夏天到秋天，凯尔西的骨盆区一直疼痛难忍。她去看了医生，但由于她在运动时受伤过很多次，医生建议她去看理疗师。我一直以为她的伤势会好起来，但情况一直没有好转，最后，我为她找到了波士顿的一位康复医生。这时，她开始跛行。她还服用了大量的布洛芬。

幸运的是，康复医生怀疑她的剧痛并非是旧伤所致。她还与波士顿Dana Farber 癌症研究所的一位顶尖外科医生是好友。她很快将 Kelsey 转介给 Dana Farber，经过活检和两次第二意见后，医生确定 Kelsey 患有尤文氏肉瘤。

作为一名母亲，我学到了什么（肉瘤）

当然，我们非常震惊，我们对肉瘤一无所知。然而，我了解到肉瘤起源于结缔组织，如骨骼、肌肉、脂肪或软骨，根据马里兰大学医学院骨科助理教授Vincent Y. Ng 博士的说法，每 1,000 个家庭中就有 1 个孩子患有肉瘤。儿童患肉瘤的几率（儿童癌症占 15%）也高于成人（成人癌症占 1%）。大多数肉瘤，尤其是尤文氏肉瘤，都是在青少年中诊断出来的；平均诊断年龄为 15 岁。

肉瘤也被称为“运动肿瘤”，因为它是一种模仿运动损伤的肿瘤。挑战就变成了正确诊断病情。时间至关重要，因为它是一种恶性癌症，很容易扩散到肺部。在凯尔西的案例中，我会采取什么不同的措施？考虑到她疼痛程度很高，而且不会消失（如果疼痛持续超过 2 周），我会要求在进行任何治疗之前进行 MRI 研究。

我还了解到，肉瘤的研究并不像更常见的疾病那么多。凯文·琼斯医生在他的书《医生无法告诉你的事：医学的清晰度、信心和不确定性》中描述了一位整整一年都未得到诊断的肉瘤患者。直到他的腿骨折后，他才被诊断出患有肉瘤。因此，您必须从专门治疗肉瘤的知名机构接受医疗诊断和治疗。

亲朋好友

家人、朋友，甚至是儿时的朋友和同学都对这一消息感到震惊，但很快便伸出援手，通过发送短信、爱心包裹、卡片以及在治疗期间和治疗之外探望来提供支持。凯尔西总是用她邪恶的幽默感让每个人都感到舒服。有一天，她在推特上写道：“显然，我患有男性型秃顶”（对化疗导致的秃顶的反应）。她使用了#sexyhairdo 和 #youreAllJealous 标签

作为母亲我学到了什么（家人和朋友）

不要害怕与患有癌症的儿童、青少年或成年人互动。他们现在比以往任何时候都更需要你。没有被邀请参加生日聚会的癌症儿童会伤心欲绝。我们很幸运，凯尔西被邀请参加许多活动。她甚至被邀请在两场婚礼上当伴娘。那时，她非常虚弱，坐在轮椅上，但她非常认真地对待自己作为伴娘的角色，她不得不多次修改礼服，直到它完全合身。凯尔西在参加第二场婚礼之前就去世了。然而，她的好朋友以一种非常美丽的方式纪念了她。当第一位伴娘出来时，她拿着两束花。在她就位之前，她轻轻地跪下，把一束花放在凯尔西站着的地方。这一切都非常特别，让我们感动不已，我们永远不会忘记。关键是，这两位年轻女性在知道凯尔西因癌症而出现严重健康问题时，都邀请她参加。

兄弟姐妹

如果你能想象一下……前一分钟你还是一个活跃的“正常”家庭，后一分钟你的“正常”就变成了“新常态”。癌症不仅会影响被诊断出患有癌症的人，它还影响每个人，尤其是你的其他孩子。

我不知道她是怎么做到的，但我们的小女儿表现得非常出色，从不表现出来，也不寻求任何额外的关注。我想从一开始她就感觉到了我们所处理的事情的紧迫性，她会尽自己的一份力量……在学校上高级课程，参加我们认可的活动。

作为一名母亲，我学到了什么（兄弟姐妹）

和我们其他人一样，我们最小的女儿（当时 14-18 岁）非常坚强。我们年复一年地从成功走向心痛，她一直陪伴着我们。我们从不向她隐瞒信息。她在波士顿接受了多次手术，当凯尔西的医生说他认为我们应该把凯尔西送回西雅图时，她与凯尔西的医生进行了四方通话，当凯尔西的医生说他们无法为凯尔西做更多事情时，她也在场。

我唯一的遗憾是，我没有劝她加入支持小组，也没有帮她从美国国家癌症研究所收集信息，《当你的兄弟姐妹得了癌症：青少年指南》 。我想这将有助于缓解她所经历的多种情绪。

合作伙伴

凯尔西在治疗期间一直在工作，此时，她正在 Wayfair 的一家名为Joss & Main的子公司工作。她非常热爱自己的工作，也喜欢与她一起工作的人。她在那里也很受欢迎，并被提升为其中一个团队的助理经理。她的工作地点在经济和情感上都给予了她帮助。当保险是否支付治疗费用存在疑问时，他们就会介入。当凯尔西因病休假时，他们会来看望她。他们做了所有正确的事情（ 当同事患癌症时），比如问凯尔西现在是否是探望的好时机，并发送“我们想念你”的便条、短信和电子邮件。

凯尔西去世后，他们在波士顿为她出资并组织了一场追思会。他们送给我们一本剪贴簿，里面全是凯尔西的照片和同事们对她的回忆。一位员工说：“凯尔西是我见过的最自信、最幽默的人。她从不害怕别人对她的看法。一个很好的例子就是她在 Joss & Main 的第一个万圣节。有些人会盛装打扮，但很少有人会全力以赴。好吧，凯尔西穿着培根服装来上班。是的，培根。在重要的会议上看到她打扮成一块培根，这让我的万圣节过得很愉快。这就是凯尔西——勇敢而有趣。”

作为一名母亲，我学到了什么（同事）

我了解到一家企业及其员工可以多么慷慨和人道。我了解到在治疗期间尽可能坚持工作是多么重要，我了解到友情的重要性。这让她得以短暂摆脱疾病的困扰……并再次恢复“正常”。

募集资金

很有可能你的家人或朋友会找你组织筹款活动，而就我们的情况而言，他们找的就是我的女儿。第一次筹款活动是一场由 11 名年轻女性组织的比赛，以凯尔西的名义为波士顿的丹娜法伯癌症研究所筹集资金。我很惊讶她们竟然能筹集到 10,000 美元。在接下来的几年里，人们以凯尔西的名义参加了波士顿马拉松或其他比赛，或者参加了为罕见癌症患者举办的“为生存而骑行”活动。

Kelsey 和 Wayfair 的许多其他人一起参加了摩根大通企业挑战赛。我为 Kelsey 感到骄傲。那天她刚刚结束治疗，拄着拐杖参加了 5 公里长跑！她花了 1 小时 29 分钟。

比赛或跑步是完美的筹款方式，因为这些钱将用于支持癌症研究。然而，有一天，凯尔西打电话给我，说她的朋友想为我们举办一场筹款活动，以帮助我们分担治疗费用和相关费用，例如每月从西雅图到波士顿的旅行费用。癌症治疗确实很昂贵。 研究表明，“ 30% 到 50% 的美国家庭中，如果孩子被诊断出患有癌症，至少有一位父母停止工作来照顾孩子。先前的研究报告称，由于治疗相关的经济负担，大约 15% 的美国家庭从贫困线以上跌落到贫困线以下。”然而，我们能够应付，不需要借贷。我不得不承认，一开始我很犹豫，只是因为我一直是给予者而不是接受者。我认为没有必要，但我让凯尔西做出最终决定。

当我到达活动现场时，我完全被震撼了。她的朋友和家人为活动的成功付出了巨大的努力。他们在波士顿的一家酒吧楼上租了一个私人房间，准备了食物和一场精彩的无声拍卖会（感谢 Wayfair、Joss & Main 和其他许多人）。他们制作了一段关于凯尔西生活的视频，甚至还做了一个看起来像我们家狗的蛋糕。

作为母亲我学到了什么（筹款）

即使您有能力负担所有医疗和相关费用，也请让他们组织筹款活动。家人和朋友都想提供帮助，这是他们能提供的一种方式。如果他们确实计划筹款，请确保适当实施。我记得读过一篇关于加州一名被诊断患有肉瘤的少女的文章。她的学校想为她举办筹款活动，所以他们用粉红色装饰了学校。请注意：每种癌症疾病都有不同颜色的丝带与之相关。例如，乳腺癌是粉红色的，儿童癌症是金色的。这位年轻女子到达筹款活动现场时非常失望。

对于凯尔西来说，募捐活动不仅是一种筹集资金的方式，也是对凯尔西一生的庆祝，凯尔西也参加了！最后，她发表了一段非常感人的演讲（只有少数人眼里没有泪水），感谢了所有人，并以自己的方式让朋友们知道她多么感激他们以及他们的爱和支持。

庆祝成功

有很多方法可以庆祝治疗结束，对于肉瘤患者来说，这是一段艰苦的时期。肉瘤患者可能接受以下 2 或 3 种治疗：1) 手术，2) 化疗，3) 放疗。对于 Kelsey 来说，她的治疗持续了 8 个月。

小孩子可能会通过敲响铃铛来表示治疗结束。其他人则与家人和朋友一起庆祝。我读到过一个年轻人的故事，他患有肉瘤，为了保住自己的健康保险，不得不留在大学里。他在治疗期间上网课。然而，当他结束治疗时，他通过在校园里上大学来庆祝。

为了凯尔西，我们在楠塔基特岛庆祝了整个周末，并举办了一场“桃子绒毛”派对，庆祝她治疗的结束以及她头发的恢复。

作为一名母亲，我学到了什么（庆祝成功）

我了解到，庆祝所有里程碑（无论大小）非常重要，因为这会给幼儿、青少年和年轻人带来成就感。治疗结束对他们来说是一个激动人心的时刻，因为这是他们很长时间以来第一次将注意力从治疗上转移开，开始过上新的“正常”生活。这也是一个调整的时刻。他们能承受多少，他们是否能够立即恢复正常活动，或者他们是否需要更多时间。本指南是一个很好的资源，旨在为护理人员在他们所爱的人完成治疗时提供支持。

一起哀悼

如果你要一起庆祝，你也需要学会如何一起悲伤。不到三个月，我们就接到了凯尔西护士的电话。“我很抱歉，”她说。“凯尔西想让我联系你，她不知道如何告诉你她的癌症复发了，”她继续说。所以我们再次摆出一副战斗的面孔，焦急地等待着下一步。

信不信由你，他们仍然将截肢作为一种治疗选择。年轻人为了保命而截掉胳膊和腿。就凯尔西而言，她接受了部分半骨盆切除术，即进行骨盆截肢。她的手术是内部的，这意味着她的腿得以保住。然而，她需要拄拐杖，然后在余生中拄着手杖行走。基本上，凯尔西必须重新学习走路。整个手术非常痛苦，她被送进重症监护室好几天，但凯尔西挺了过来，朋友和家人再次聚在一起给予支持。

凯尔西最终回去工作了。她能做这么多让我很惊讶。她从不抱怨，也不会让任何事情妨碍她享受乐趣。然而，那是在一次家庭度假中 我们注意到凯尔西咳嗽得比平时更厉害。我们当时并不知道我们最担心的事情正在变成现实……癌症已经转移到她的肺部。

那是 2013 年年底，凯尔西被批准参加她的第一次临床试验。她服用的是一种奇怪的药物，这种药物不会导致她脱发，但治疗的副作用会使她的头发变白。到圣诞节时，肿瘤开始缩小，但在 2 月份她 26 岁生日后不久，这种药物就不再起作用了，他们决定让她退出临床试验。

到了 2014 年 4 月和 5 月，凯尔西明显体重下降，身体越来越虚弱。那年夏天，朋友们来探望她，但凯尔西已经无法再坚持下去，最终需要医疗救治。她被送往华盛顿大学医院，在那里输液后出院。

7 月，我们回到波士顿的丹娜法伯癌症中心接受最后一次手术……他们移除了她用来从肺部抽取液体的管子。我只记得感觉大门正在向我们关闭。那种感觉很糟糕，我与这种感觉斗争了很长时间。

那年夏天，凯尔西去了五个州，加利福尼亚州、康涅狄格州、弗吉尼亚州、马萨诸塞州，最后回到了华盛顿州。我们见到了很多家人和朋友。我们乘坐捷蓝航空返回华盛顿州。那时，凯尔西已经全程使用轮椅，而且服用了大量药物。她非常痛苦。我们登机时，凯尔西的头上戴着兜帽。说实话，我很惊讶他们让我们登机。凯尔西时而清醒时而昏迷。飞机降落时，飞行员和乘务员站在飞机前部看着我们，询问我们的需求。我知道他们在想什么。我只是抬头说：“我们现在到家了。”

凯尔西的疼痛是如此剧烈，以至于晚上每隔 15 分钟，她就会叫我丈夫帮她调整姿势，下一次她会叫我。后来我想，在她生命的最后阶段，她是多么体贴我们的需求……轮流让我们各自休息一下。

整个星期，她的高中朋友都来看望她。他们不只是待上一两个小时，而是一天连续待了四个小时。凯尔西躺在床上，不怎么说话，而我们都在聊天和回忆往事。有一天，她的一个朋友带来了一些她做的冰棒。她问凯尔西喜欢它们吗，凯尔西竖起了大拇指。他们送给她一只友谊手镯，她的一个朋友给她看了西雅图海鹰足球队踢球手的视频信息。她的父亲曾是队医之一，这条信息充满了鼓励。

周一，我本该带凯尔西去西雅图看医生，但我不知道怎么带她去那里（我们需要两个人抬着她上下床）。周五，我打电话给临终关怀机构，问他们是否可以来我家重新为凯尔西开止痛药……我女儿当时非常痛苦。起初，他们说不能，但我恳求他们来，他们最终调整了日程安排。

周五晚上，我和凯尔西一起睡觉，按摩她的腿。她大约一周前在波士顿做了手术，现在双腿里还留有液体。与前几天不同，这次睡得很安稳，只听到她呻吟了几声。第二天早上我醒来时，凯尔西已经去世了。

作为一名母亲，我学到了什么（一起悲伤）

那天早上，临终关怀所的护士赶到时，我非常激动地告诉了凯尔西去世的消息。她立即转移了注意力，开始安放凯尔西的遗体，以便亲朋好友能够表达最后的敬意。

我没有想到的是，凯尔西的高中朋友会想回来跟我说“再见”。我不会拒绝他们这个机会。他们和我们一样悲伤。所以最后，我们最亲密的朋友和凯尔西最亲密的朋友都一起悲伤。

遗产

我想，每当你的孩子去世时，你都希望人们记住他们。我们的情况当然如此。凯尔西很勇敢，自始至终都在努力抗争。我经常想，如果有癌症荣誉勋章，我的女儿将是第一批获得它的人之一。

在她去世后，我们与其他人一起在三个对她意义重大的地方纪念凯尔西的一生。第一个是在她童年的家华盛顿州柯克兰，第二个是在马萨诸塞州波士顿，第三个是在她母校纽约州北部联合学院的校园里。为了纪念她，我们种了一棵树，并成立了凯尔西·黑斯廷斯·戈利茨癌症研究纪念基金。每年，捐赠基金都会向一名从事癌症研究的学生颁发一笔资助。

为了进一步纪念我们的女儿，我们创建了一个名为hugabox的大学爱心包裹业务。我们向美国各地的大学生寄送爱心包裹。凯尔西在去世前帮助设计了这项业务。当她的健康状况开始恶化时，我开始与她讨论创办一家电子商务公司。她不想离开波士顿，所以我认为当她做出搬回家的艰难决定时，这项业务会让我们有事可做。我们将 90% 的收益捐赠给美国六家大型肉瘤中心。2018 年，我们向大型肉瘤中心和其他癌症相关服务机构捐赠了 10,000 多美元。

作为一名母亲，我学到了什么（遗产）

现在我有时间代表肉瘤癌症幸存者和尚未确诊的患者发声，我学到了很多东西。例如， 过去 30 年来，肉瘤的治疗方法并没有太大变化。 根据 Liddy Shriver 肉瘤倡议组织的说法， “肉瘤是儿童面临的最危及生命的癌症之一” ，但 获得不成比例的（偏低）儿科资助，该资助占国家癌症研究所年度预算的 4％。

在 2018 年华盛顿特区Curefest期间举行的儿童癌症峰会上，一名青少年问美国国家癌症研究所新任所长（Ned Sharpless 博士），为什么儿童癌症只占年度预算的 4% 。他的部分回答是要耐心等待。我真的相信他正在努力平衡资金，但当孩子们因为缺乏资金而停滞不前而死亡时，很难证明耐心是合理的。

从积极的一面来看，过去几年取得了很大成就。其中包括：

1） 《RACE儿童法案》于2017年8月签署成为法律。

该法案要求开发针对成人的抗癌药物的公司也开发针对儿童癌症的药物。

2） STAR法案于2018年6月签署成为法律。

增加儿童癌症研究的机会

加强识别和追踪事件的力度

提高幸存者的生活质量

确保公众能够获得扩大的治疗机会，让那些没有选择的年轻患者能够接受治疗。

3）因积极治疗癌症而延期偿还学生贷款

据马克·坎特罗维茨 (Mark Kantrowitz)称，“正在接受癌症积极治疗的联邦直接学生贷款借款人可以在治疗期间和治疗后 6 个月内推迟偿还联邦直接学生贷款。

无论我们做什么，都无法让我们的女儿复活，但我们非常欣慰地知道，我们正在与美国许多其他家庭一起努力，将儿童癌症作为国家优先事项。对我们来说，继续努力纪念凯尔西并同时帮助下一代很重要。

* 所有黑白照片均由 Family Images for Lasted Memories 拍摄

（电影项目）

**虽然寄送大学生爱心包裹是一件很棒的事情，但您也可以通过直接向我们的众多合作伙伴之一捐款来帮助我们的事业。每一点捐助都有助于增加治疗选择并发现有关肉瘤的新科学。 （点击此处捐款）